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Thema: "Knochenmarkspende"
Ihr habt doch bestimmt auch schon die Plakate "Mit Wattestäbchen gegen Leukämie" gesehen. Es geht darum sich bei der DKMS registrieren zu lassen und ggf. Knochenmarkspender zu werden. Eine Knochenmarkspende kann insbesondere Kindern mit Leukämie das Leben retten (siehe unten). Deshalb meine Bitte, sofern noch nicht geschehen, registriert Euch doch da auch.
Hier die Adresse der Deutschen Knochenmarkspenderdatei: https://www.dkms.de/
das ist ist alles kostenlos und kein Spamm oder ähnliches !
Hier die Adresse der Deutschen Knochenmarkspenderdatei: https://www.dkms.de/
das ist ist alles kostenlos und kein Spamm oder ähnliches !
Ich habe die Mail von meiner Schwester da es sich um den Sohn ihrer Freundin handelt.
Ich habe die mail aus meinem Outlook kopiert weis nicht warum da so komische Fehler drinn stehen(kriege die auch nicht weg...egal)
Ich habe die mail aus meinem Outlook kopiert weis nicht warum da so komische Fehler drinn stehen(kriege die auch nicht weg...egal)
> Liebe Familie und Freunde,
> ihr habt lange nichts von uns gehört, nicht weil es nichts zu
> berichten gäbe, im Gegenteil– wir hatten zwischendurch
> eigentlich ganz gute Nachrichten. Mittlerweile hat Benny bedingt
> durch seine Immun- und Abwehrschwäche, nicht nur den Durchfall mit
> einer bakteriellen Infektion hinter sich gebracht, sondern seit heute
> sogar einen NoroVirus zu verkraften. Wer Kinder im Kindergartenalter
> hat, weiß dass dieser Virus leider nur auszusitzen ist und man den
> Durchfall und das begleitende Fieber, möglicherweise sogar Übelkeit
> und Erbrechen irgendwie aushalten muss, bis dieser Virus beschließt,
> den Körper wieder zu verlassen.
> Für uns heißt das, dass Benny wie bereits in der letzten Woche
> aufgrund der niedrigen Leukozytenzahl und des Darminfektes in
> Isolierung gehalten werden muss. Für den Kontakt mit dem Kind ist
> Kittelpflicht angeordnet und wir dürfen das Zimmer nicht verlassen,
> außerdem ist unter Umständen nochmals eine besondere Diät einzuhalten,
> um seine Darmschleimhaut zu schonen, die jedwede Bestandteile, die
> ihr habt lange nichts von uns gehört, nicht weil es nichts zu
> berichten gäbe, im Gegenteil– wir hatten zwischendurch
> eigentlich ganz gute Nachrichten. Mittlerweile hat Benny bedingt
> durch seine Immun- und Abwehrschwäche, nicht nur den Durchfall mit
> einer bakteriellen Infektion hinter sich gebracht, sondern seit heute
> sogar einen NoroVirus zu verkraften. Wer Kinder im Kindergartenalter
> hat, weiß dass dieser Virus leider nur auszusitzen ist und man den
> Durchfall und das begleitende Fieber, möglicherweise sogar Übelkeit
> und Erbrechen irgendwie aushalten muss, bis dieser Virus beschließt,
> den Körper wieder zu verlassen.
> Für uns heißt das, dass Benny wie bereits in der letzten Woche
> aufgrund der niedrigen Leukozytenzahl und des Darminfektes in
> Isolierung gehalten werden muss. Für den Kontakt mit dem Kind ist
> Kittelpflicht angeordnet und wir dürfen das Zimmer nicht verlassen,
> außerdem ist unter Umständen nochmals eine besondere Diät einzuhalten,
> um seine Darmschleimhaut zu schonen, die jedwede Bestandteile, die
> sonst in unserer Nahrung vorkommen, ausschließt: frisches Obst und
> Rohkost, dunkles Brot, Milch und säurehaltige Lebensmittel. Die
> Isolierung fern ab von den anderen Kindern der Station und den
> Geschehnissen überhaupt ist einem 1,5 Jährigen nur schwer zu erklären
> und auch für uns selbst als Betreuende etwas deprimierend.
> Für einen Tag durften wir dennoch in der vergangenen Woche mal kurz
> nach Hause und es stand sogar ein langes Wochenende„in Familie&#
> 8220; in Aussicht, wenn da nicht das Fieber dazwischengekommen wäre,
> was uns wenige Stunden später wieder zurück in die Klinik brachte.
> Manch einer wundert sich vielleicht über diese medizinische
> Großzügigkeit, da doch bekanntermaßen die Kontrolle über den
> medizinischen Zustand des Kindes verloren geht als auch die zu
> erwartenden Gefahren bzgl. Infektionen und Verletzungen außerhalb
> einer onkologischen Station sehr viel größer sein müssten. Diese
> Sorge ist auf jeden Fall berechtigt und wir als Eltern werden auch
> gründlich sensibilisiert, wann unsererseits schnellstmöglich in die
> Klinik zurückzufahren ist bzw. wie wir uns verhalten müssen. Eine
> wesentliche Einsicht der letzten Jahrzehnte in der Kinderkrebsforschung
> Rohkost, dunkles Brot, Milch und säurehaltige Lebensmittel. Die
> Isolierung fern ab von den anderen Kindern der Station und den
> Geschehnissen überhaupt ist einem 1,5 Jährigen nur schwer zu erklären
> und auch für uns selbst als Betreuende etwas deprimierend.
> Für einen Tag durften wir dennoch in der vergangenen Woche mal kurz
> nach Hause und es stand sogar ein langes Wochenende„in Familie&#
> 8220; in Aussicht, wenn da nicht das Fieber dazwischengekommen wäre,
> was uns wenige Stunden später wieder zurück in die Klinik brachte.
> Manch einer wundert sich vielleicht über diese medizinische
> Großzügigkeit, da doch bekanntermaßen die Kontrolle über den
> medizinischen Zustand des Kindes verloren geht als auch die zu
> erwartenden Gefahren bzgl. Infektionen und Verletzungen außerhalb
> einer onkologischen Station sehr viel größer sein müssten. Diese
> Sorge ist auf jeden Fall berechtigt und wir als Eltern werden auch
> gründlich sensibilisiert, wann unsererseits schnellstmöglich in die
> Klinik zurückzufahren ist bzw. wie wir uns verhalten müssen. Eine
> wesentliche Einsicht der letzten Jahrzehnte in der Kinderkrebsforschung
> ist allerdings, dass neben der medizinischen Betreuung auch der
> Rückhalt in der Familie von ganz entscheidender Bedeutung für den
> Patienten ist und dies die Genesung um ein Vielfaches vorantreibt.
> Gründe für eine Rückkehr in die Klinik ist meist das Ansteigen der
> Körpertemperatur, Durchfall oder Erbrechen oder eine plötzliche
> Erkältung. In den meisten Fällen ist bereits errechnet, dass zu einem
> Zeitpunkt die Blutplättchen aufgebraucht sein müssten und man auf
> eine Fremdspende in der Klinik angewiesen ist und man deshalb
> zurückkommen muss. (durch die Chemotherapie wird die Bildung der
> Blutbestandteile unterdrückt und man muss diese deshalb durch
> Fremdblut ersetzen.)
> Neben den vielen Nebenwirkungen der Chemotherapie hat diese aber
> offenbar auch etwas Gutes und so haben uns einige Ergebnisse erreicht,
> die wir euch nicht vorenthalten wollen:
> Vor gut einer Woche wurde ein MRT gemacht, welches noch ausstand und
> Aufschluss darüber geben sollte, ob sich in Bennys Gehirn Leukämiezelle
> n verkrochen haben könnten. Bereits die Hirnwasserentnahmen ließen
> Rückhalt in der Familie von ganz entscheidender Bedeutung für den
> Patienten ist und dies die Genesung um ein Vielfaches vorantreibt.
> Gründe für eine Rückkehr in die Klinik ist meist das Ansteigen der
> Körpertemperatur, Durchfall oder Erbrechen oder eine plötzliche
> Erkältung. In den meisten Fällen ist bereits errechnet, dass zu einem
> Zeitpunkt die Blutplättchen aufgebraucht sein müssten und man auf
> eine Fremdspende in der Klinik angewiesen ist und man deshalb
> zurückkommen muss. (durch die Chemotherapie wird die Bildung der
> Blutbestandteile unterdrückt und man muss diese deshalb durch
> Fremdblut ersetzen.)
> Neben den vielen Nebenwirkungen der Chemotherapie hat diese aber
> offenbar auch etwas Gutes und so haben uns einige Ergebnisse erreicht,
> die wir euch nicht vorenthalten wollen:
> Vor gut einer Woche wurde ein MRT gemacht, welches noch ausstand und
> Aufschluss darüber geben sollte, ob sich in Bennys Gehirn Leukämiezelle
> n verkrochen haben könnten. Bereits die Hirnwasserentnahmen ließen
> solches nicht vermuten, dennoch wollte man durch ein besseres
> bildgebendes Verfahren sicherer sein. Uns wurde berichtet, dass
> dieser Befund keine Infiltrate zeigt und derzeit als leukämiefreie
> Zone gilt.
> Am vorletzten Freitag fand eine wichtige Knochenmarkspunktion statt.
> Während die erste Punktion vor ca. 2,5 Wochen noch einmal gemacht
> werden musste, weil man in Bennys Beckenknochen überhaupt kein
> verwertbares Knochenmark finden konnte, hatte ich diesmal kaum Zeit
> zu frühstücken, weil alles so schnell ging. Der Rückschluss war, dass
> das Knochenmark seine Blutbildung wieder aufgenommen hatte und nun
> sehr schnell verwertbare Proben entnommen werden konnten. Heute
> erfuhren wir, dass die Proben derzeit keine Leukämiezellen aufweisen,
> was so viel heißt, dass die Chemotherapie anschlägt, die Leukämiezellen
> sich davon beeindrucken lassen und man planmäßig weiter machen kann.
> Auch wenn dies eine leichte Euphorie bei uns ausgelöst hat, so sind
> wir uns doch bewusst, dass diese Leukämieart das Ende der Skala
> dessen ist, was Mediziner kategorisieren können. Die Heilungschancen
> der Leukämie bei Kindern liegen zwar insgesamt relativ hoch bei ca.
> 80%, bei dieser besonderen Form spricht man von **„eher
> bildgebendes Verfahren sicherer sein. Uns wurde berichtet, dass
> dieser Befund keine Infiltrate zeigt und derzeit als leukämiefreie
> Zone gilt.
> Am vorletzten Freitag fand eine wichtige Knochenmarkspunktion statt.
> Während die erste Punktion vor ca. 2,5 Wochen noch einmal gemacht
> werden musste, weil man in Bennys Beckenknochen überhaupt kein
> verwertbares Knochenmark finden konnte, hatte ich diesmal kaum Zeit
> zu frühstücken, weil alles so schnell ging. Der Rückschluss war, dass
> das Knochenmark seine Blutbildung wieder aufgenommen hatte und nun
> sehr schnell verwertbare Proben entnommen werden konnten. Heute
> erfuhren wir, dass die Proben derzeit keine Leukämiezellen aufweisen,
> was so viel heißt, dass die Chemotherapie anschlägt, die Leukämiezellen
> sich davon beeindrucken lassen und man planmäßig weiter machen kann.
> Auch wenn dies eine leichte Euphorie bei uns ausgelöst hat, so sind
> wir uns doch bewusst, dass diese Leukämieart das Ende der Skala
> dessen ist, was Mediziner kategorisieren können. Die Heilungschancen
> der Leukämie bei Kindern liegen zwar insgesamt relativ hoch bei ca.
> 80%, bei dieser besonderen Form spricht man von **„eher
> ungünstigen Prognosen“. Man kann sich vorstellen, dass es einem
> Wunder gleicht, wenn man durch Chemotherapie alle Leukämiezellen
> seines besetzten Knochenmarks erreichen sollte. Selbst wenn nur
> wenige Zellen übrig blieben, wäre zu erwarten, dass diese sich wieder
> so ungebremst vermehren, wie dies bereits geschehen ist. Für Bennys
> Therapie unumgänglich ist daher eine Knochenmarkstransplantation. Am
> vergangenen Montag waren wir alle in der Klinik und auch Jule und
> Tobias haben tapfer Blut gespendet, um sich kategorisieren zu lassen.
> Wir sind sehr gespannt, ob ein Geschwisterkind als tatsächlicher
> Spender in Frage kommt **– in ca. 4 Wochen wissen wir dazu mehr.
> Für diese Woche war der nächste Chemoblock vorgesehen. Durch den
> erneuten Infekt wird sich dieser leider verschieben, da man abwartet,
> bis sich Bennys Körper wieder erholt hat. Auch wenn dies allmählich
> der Fall ist, so zeigt die Chemotherapie doch auch äußere Spuren.
> Unser Kleiner verliert nun doch mehr und mehr Haare und ist nun auch
> äußerlich– ein„Onko Kid“. Damit wird er auch
> optisch wieder klein und selbst Jule musste mehrfach auf„Bebsi&#
> 8220; zeigen, um sich zu vergewissern, dass er es auch wirklich ist.
> Wunder gleicht, wenn man durch Chemotherapie alle Leukämiezellen
> seines besetzten Knochenmarks erreichen sollte. Selbst wenn nur
> wenige Zellen übrig blieben, wäre zu erwarten, dass diese sich wieder
> so ungebremst vermehren, wie dies bereits geschehen ist. Für Bennys
> Therapie unumgänglich ist daher eine Knochenmarkstransplantation. Am
> vergangenen Montag waren wir alle in der Klinik und auch Jule und
> Tobias haben tapfer Blut gespendet, um sich kategorisieren zu lassen.
> Wir sind sehr gespannt, ob ein Geschwisterkind als tatsächlicher
> Spender in Frage kommt **– in ca. 4 Wochen wissen wir dazu mehr.
> Für diese Woche war der nächste Chemoblock vorgesehen. Durch den
> erneuten Infekt wird sich dieser leider verschieben, da man abwartet,
> bis sich Bennys Körper wieder erholt hat. Auch wenn dies allmählich
> der Fall ist, so zeigt die Chemotherapie doch auch äußere Spuren.
> Unser Kleiner verliert nun doch mehr und mehr Haare und ist nun auch
> äußerlich– ein„Onko Kid“. Damit wird er auch
> optisch wieder klein und selbst Jule musste mehrfach auf„Bebsi&#
> 8220; zeigen, um sich zu vergewissern, dass er es auch wirklich ist.
> Trotzdem hat Benny zwischendurch auch mal die Kraft gefunden, wieder
> zu laufen. Da er das seit Mitte September überhaupt nicht mehr
> gemacht hatte, waren diese ersten Gehversuche wieder sehr staksig,
> aber doch da, was uns sehr gefreut hat.
> Ansonsten warten wir mal wieder auf das Ende seiner Infektion und die
> richtigen Befunde seines Blutbildes bzw. Knochenmarks, wann die
> Chemotherapie wieder anlaufen kann. Das Warten auf Laborbefunde ist
> gewissermaßen zu unserem Zeitmesser geworden und bestimmt darüber,
> was therapiert wird, ob wir nach Hause können und was wir auch als
> Familie machen können. Schwer, sich in dieses unkontrollierbare Feld
> zu begeben und sein Leben darauf einzurichten.
> Wir versuchen, uns in diesem Warten abzuwechseln. Matthias bemüht
> sich, in der Woche jeden Tag in der Klinik zu sein und übernimmt die
> Wochenendschicht, während ich mich dann um die anderen zwei kümmern
> kann.„Familienzeit“ ist unglaublich wertvoll geworden,
> was einem erst bewusst wird, wenn sie nicht zur Verfügung steht.
> Danke für Eure Unterstützungen, Gebete und guten Wünsche, dass wir
> die Kraft haben, das Ganze durchzustehen.
> Wir sind überwältigt von Eurem Zuspruch.
> Herzliche Grüße von
>
> Evi & Matthias
> zu laufen. Da er das seit Mitte September überhaupt nicht mehr
> gemacht hatte, waren diese ersten Gehversuche wieder sehr staksig,
> aber doch da, was uns sehr gefreut hat.
> Ansonsten warten wir mal wieder auf das Ende seiner Infektion und die
> richtigen Befunde seines Blutbildes bzw. Knochenmarks, wann die
> Chemotherapie wieder anlaufen kann. Das Warten auf Laborbefunde ist
> gewissermaßen zu unserem Zeitmesser geworden und bestimmt darüber,
> was therapiert wird, ob wir nach Hause können und was wir auch als
> Familie machen können. Schwer, sich in dieses unkontrollierbare Feld
> zu begeben und sein Leben darauf einzurichten.
> Wir versuchen, uns in diesem Warten abzuwechseln. Matthias bemüht
> sich, in der Woche jeden Tag in der Klinik zu sein und übernimmt die
> Wochenendschicht, während ich mich dann um die anderen zwei kümmern
> kann.„Familienzeit“ ist unglaublich wertvoll geworden,
> was einem erst bewusst wird, wenn sie nicht zur Verfügung steht.
> Danke für Eure Unterstützungen, Gebete und guten Wünsche, dass wir
> die Kraft haben, das Ganze durchzustehen.
> Wir sind überwältigt von Eurem Zuspruch.
> Herzliche Grüße von
>
> Evi & Matthias
Nun es ist Weinachtszeit und ich dachte mann (wir) sollte/n auch mal etwas gutes tun, da es ja nichts kostet und es jeden treffen kann. Mfg Vinyljunky
Hab nicht alles gelesen aber schreib doch dazu dass man das beim DRK bei der nächsten Blutspende erledigen kann . Von sich aus kommt die DRK nicht auf die Idee , weil denen dadurch unkosten von ca. 50euro entstehen , deshalb fragen ob die gleich noch ne Typisierung durchführen wollen .
war ja klar, dass von einigen forumspastikern wieder nur müll kommt. vielleicht sollte sich mal dem erst der lage bewusst werden, dass mitlerweile so viele kinder wie nie zuvor an leukämie erkranken. wenn ihr dazu nix zu sagen habt vielleicht einfach mal die klappe halten und dran denken, dass es mal eure schwestern, cousinen, nichten oder bekannte treffen könnte!
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